Numeri e protocolli nel rigore scientifico: è il linguaggio con cui la medicina e l’ingegneria biomedica misurano il mondo, ed è lo stesso su cui si basa la pratica clinica. Ma cosa succede quando quei numeri non bastano più a raccontare e a vedere realmente chi abbiamo davanti? Ne abbiamo parlato con Maria Giulia Marini – epidemiologa, Innovating Director dell’Area Sanità e Salute di ISTUD e presidente dell’European Narrative Medicine Society – che da anni lavora all’intersezione tra scienza e narrazione. In questa intervista ci racconta cos’è la medicina narrativa, il suo potere trasversale e di come persino l’ingegnere biomedico possa avvicinarsi a questa pratica, contribuendo alla costruzione del percorso di cura del singolo paziente.
Gentile Dottoressa Marini, è un onore e un grande piacere averla qui con noi. Vorremmo partire proprio da lei: ci racconti chi è e com’è arrivata alla medicina narrativa.
Sono Maria Giulia Marini, presidente dell’European Narrative Medicine Society (EUNAMES). Sono epidemiologa di formazione e vengo da un mondo fatto di numeri e relazioni causa-effetto, basato su un approccio matematico, probabilistico e dimensionale (Figura 1). Tuttavia, sono anche counselor e mi sono formata in linguistica all’Australian National University, dove abbiamo sviluppato un approccio narrativo scientificamente validato. Faccio un esempio concreto: la scala del dolore va da 1 a 10. Possiamo quindi calcolare medie, valori minimi e massimi, ma non capiamo i motivi che stanno dietro quel dolore. Manca il significato.
Lavorando per anni nel miglioramento dei sistemi sanitari e nella riorganizzazione dei percorsi di cura, mi sono resa conto che i numeri da soli non bastavano: era necessario arricchirli con dei significati. Questi significati si chiamano anche “narrazione“.
Se i numeri da soli non bastano, come si colloca allora la medicina narrativa rispetto al modello oggi dominante, quello della medicina basata sulle prove?
La evidence-based medicine, ovvero la medicina basata sulle prove, è un modello messo a punto da David Sackett1 tra gli anni ’80 e ’90 del secolo scorso. Sackett ha avuto il grande merito di portare la medicina fuori dal paternalismo autoreferenziale, fondandola sui dati degli studi clinici, delle meta-analisi, introducendo criteri rigorosi: gruppo di controllo, placebo, doppio cieco. Il sigillo negativo è che, leggendo i criteri di esclusione, ci si rende conto che la popolazione studiata è quasi artificiale, fittizia. Tuttavia, oggi c’è quasi una fede ossessiva in questo modello, uno scientismo, quando invece Sackett stesso parlava di probabilità, non di certezze.
Nel 2014 Trish Greenhalgh pubblica sul British Medical Journal un dato sconcertante2: solo il 51% dei medici inglesi segue la medicina basata sulle evidenze. Le linee guida sono troppo generali e non tengono in considerazione l’unicità della singola persona.
Sackett ha tolto la medicina dal paternalismo, ma ha tolto anche la voce del paziente, riducendola a una scala da 1 a 10. In questo modo diamo una dimensione al mondo senza capire i fenomeni che ci stanno dietro, e perdiamo pazienti perché non abbiamo co-costruito insieme a loro il percorso di cura.
Alla luce di quanto detto, che cos’è dunque la medicina narrativa?
La medicina narrativa è un percorso di co-costruzione delle cure in un progetto di relazione tra il professionista sanitario e la persona fragile, vulnerabile – che può essere un paziente, un caregiver, o un genitore.
Fare medicina narrativa vuol dire fare etica: devo essere attenta a capire le dimensioni più profonde, i valori di chi mi sta di fronte, rispettare la sua autodeterminazione. La medicina narrativa diventa così anche terapeutica: ascolto la persona, l’aiuto a far chiarezza, l’aiuto a diventare una specie di artista nel proprio modo di convivere con la sofferenza.
La medicina narrativa non è informazione, persuasione o manipolazione attraverso la narrazione, nè propaganda del nuovo farmaco o del nuovo dispositivo medico. È ascolto attento, è vedere se c’è un modo per cui le parti si incontrano, nel rispetto reciproco.
Le origini della medicina narrativa
Nel nostro scambio, la Dottoressa Marini ci ha aiutato a comprendere anche le origini della medicina narrativa. Quando nasce questo rapporto di co-costruzione?
La medicina narrativa non nasce con un singolo nome. È sempre esistita, da quando esiste il giuramento di Ippocrate e la relazione tra medico e paziente. Le cartelle narrative c’erano già, e la psicoanalisi con Freud e Jung aveva impostato la terapia della parola. Tra la fine del 1900 e l’inizio del 2000 il fenomeno esplode in tutto il mondo: Charon alla Columbia University conia il termine “Narrative Medicine“, così come Trisha Greenhalgh e Brian Hurwitz pubblicano “Narrative-Based Medicine in an Evidence-Based World“3 sul British Medical Journal. Altri parlano di Language-based care.
Ci sono troppe persone, anche di cui non conosciamo il nome, che hanno lavorato insieme nello stesso momento. Le etichette cambiano, il nucleo resta lo stesso: c’era troppo scientismo, troppa mitizzazione del numero, e chi curava sentiva il bisogno di ridare l’anima alla persona. Non se ne poteva più della scala di quantificazione da 1 a 10.
Nella relazione quotidiana tra curante e paziente, come si traduce tutto questo nel percorso di cura concreto?
Ci sono due grandi campi di applicazione.
Nel primo, il percorso di cura parte dalla diagnosi: medicina narrativa significa dover dire che è arrivata una malattia, ma occorre saperlo fare ascoltando l’altro. Questo deve avvenire trovando il momento giusto, stando anche in silenzio. Bisogna avere ascolto profondo, curiosità, senza interrompere il paziente. La prima reazione del paziente è la negazione: no, io non posso avere questo. Poi arriva la rabbia: perché a me? Vengono fuori i sensi di colpa, e il bravo curante sa che sono nocivi quanto la malattia stessa: li ascolta, li accoglie e sposta la narrazione verso un’altra direzione. Si parla di rapporto di co-costruzione perché tramite le domande aperte si fa esplicitare all’altra persona i suoi bisogni, ma anche i miei come curante: capire cosa si può fare insieme, ascoltando i desideri valoriali del paziente. Il secondo campo invece è la ricerca narrativa, condurre dunque indagini per approfondire quanto emerge dalle risposte del paziente. Io sono per il mixed method: unire una dimensione numerica con una dimensione narrativa, perché l’una impreziosisce l’altra.
Molti medici lo dicono: è attraverso la relazione col paziente che si riesce a ridare senso alla nostra professione, in un momento totalmente disumanizzato e iperburocratizzato.
Lei ha parlato di relazione, di ascolto. Concretamente, come si costruisce il contatto con il paziente? Anche per un ingegnere biomedico, che spesso ha una predisposizione metodologica fin troppo razionalista, sembra un terreno lontano.
Il contatto lo si crea con le parole, con la curiosità di conoscere chi ci sta di fronte, con delle domande aperte, con la sospensione del giudizio. Non c’è una checklist di domande preconfigurata: ogni persona è una goccia diversa nell’oceano. Ci sono però delle bussole di orientamento: la domanda aperta e la non interruzione. Il medico generalmente interrompe dopo 24-25 secondi, mentre gli studi ci dicono che l’80% dei pazienti, dopo un minuto e mezzo o due minuti, ha già detto quello che doveva dire. E in quel minuto e mezzo c’è la biografia del paziente, ci sono indizi per la diagnosi. È così che si crea contatto: qualcuno mi ha ascoltato, sono stato visto. Queste non sono doti innate, sono competenze che si imparano, esattamente come impariamo a scrivere e leggere.
Tutto questo ha un impatto concreto anche sugli esiti clinici?
Gli outcome migliorano, per due motivi.
- Primo: nel momento in cui ascolto e sono ascoltato, in cui sono riconosciuto e sono visto, produco endorfine, serotonina, ossitocina. Dal punto di vista neuroscientifico produco sostanze che mi fanno stare bene. La relazione terapeutica fa stare bene.
- Secondo: se mi sento ascoltato nei miei bisogni più profondi, aumenta la fiducia. Mi affiderò quindi più volentieri al medico, che sarà anche più lucido nel fare certe scelte.
Gli ingegneri biomedici che progettano tecnologie per la salute sono invitati dunque a guardare la malattia con uno sguardo completamente diverso, arricchito di emozioni?
Il mio invito agli ingegneri è di diventare persone più complete, che sappiano di linguaggio, di filosofia, di humanities. Altrimenti si finisce solo sulla disease: c’è un’anomalia del corpo e la legge è “quickly fix it“. La metafora diventa che il medico o ingegnere sta al meccanico, come il paziente sta alla macchina: il corpo è oggetto, non ha emozioni, non ha desideri. Ma la malattia ha tre dimensioni. La disease, l’anomalia biologica. La illness, l’essere ammalato: è qui che il paziente diventa soggetto, con le sue emozioni, le sue volontà. Infine la sickness, come mi vedono gli altri, lo stigma sociale. Dobbiamo uscire dall’approccio riduzionista per capire che l’essere umano è un macrocosmo immenso (Figura 2).
Due casi concreti: tumore al seno e depressione
Durante l’intervista, la Dottoressa Marini ha portato due esempi emblematici di come la medicina narrativa riveli ciò che i numeri non riescono a cogliere.
Porto un caso vero: donne in oncologia, tumore al seno con metastasi, quindi donne molto gravi. Da uno studio4 è emerso che più spesso accettavano un ultimo ciclo di chemioterapia. Narrativamente hanno raccontato che lo facevano per non scontentare la propria famiglia, o i medici, per non sentirsi giudicate negativamente. Ma nelle loro narrazioni i bisogni più profondi erano altri: basta, lasciatemi stare, lasciatemi passare gli ultimi mesi di vita nel modo più dignitoso che voglio. Questa è medicina narrativa: ascoltare i valori dell’altro in profondità e rispettare la sua autodeterminazione.
Un altro esempio: un nostro studio5 sulla depressione pubblicato sul British Medical Journey. C’era uno stimolo narrativo: il paziente dichiarava come si sentiva e lo psichiatra doveva scrivere. Dall’altra parte: io (ndr, il dottore) mi sentivo in un certo modo e il paziente doveva scrivere. I medici scrivevano triste, tristezza, senza speranza, inadeguato. Ma il paziente? Solo, sola, perso, persa, confuso, confusa. Compariva anche la parola morte, morire. Dunque, due nuvole di parole completamente diverse. Da quello studio abbiamo scritto un manuale di medicina narrativa per le scuole di psichiatria, diventato libro di testo: Medicina Narrativa: Colmare il Divario tra Cure Basate sulle Evidenze e Humanitas Scientifica (Figura 3).
Bisognava cambiare la modalità del colloquio clinico: le domande dovevano virare da un fronte emozionale a un fronte esistenziale. Si sente solo? Cos’è questa solitudine? Come la abita? Da cosa è prodotta? Questo è l’ascolto attivo, questa è comunicazione narrativa.
Cosa direbbe ad un ingegnere biomedico circa questo approccio? Cosa magari potrebbe spingerlo ad approcciarsi alla medicina narrativa?
Gli direi di non avere paura. Dietro i protocolli e le procedure ci si protegge, ci si difende, ma la medicina narrativa ha a che fare con le disequazioni più che con le equazioni. La relazione causa-effetto è sempre multifattoriale, e molti di questi fattori vengono fuori solo attraverso la narrazione. Ci vuole coraggio, concentrazione, capacità di inter-relazione. Non si nasce empatici: si impara ad esserlo, perché l’empatia è una funzione cognitiva, non soltanto affettiva. Bisogna accettare il rischio di essere destabilizzati, abbandonare la pseudo certezza che ti difende. Si abbraccia un modello bio-psico-socio-esistenziale: ovvero non oppositivo alla medicina basata sull’evidenza ma integrativo, e che raggiunge un livello di vicinanza alla verità che i numeri da soli non riescono a darti.
Oggi siamo in qualche modo sopraffatti dalla tecnologia, ci fidiamo sempre di più dell’intelligenza artificiale. Dal suo punto di vista, come può intrecciarsi con questo approccio costruttivo? Può avere un contributo concreto?
Certamente sì. Noi siamo stati gli unici a condurre uno studio in cui abbiamo confrontato come reagisce l’intelligenza artificiale agli stimoli di malattia, esaminando quattro intelligenze artificiali diverse: ChatGPT, Copilot, Gemini e DeepSeek. ChatGPT, quando gli proponi un testo senza dirgli niente, te lo abbellisce come se lo volessi pubblicare: non capisce niente in termini di empatia. Copilot era un po’ più empatico, Gemini sulla stessa linea di ChatGPT. Ma incredibile DeepSeek, quello cinese: entrava in relazione con le tue emozioni, con la tua resilienza, con la tua fatica, e sembrava di interloquire con un essere umano. L’hanno formato mettendogli dentro i testi dei più grandi filosofi, sociologi, dall’antichità a oggi, senza scartare Oriente e Occidente. Penso che questi strumenti, se usati bene, possano essere di grande aiuto sia per i medici che per i pazienti, ma non possono sostituirsi all’essere umano. Un medico può usarli per sfidare le proprie ipotesi diagnostiche, un paziente può sfidarlo per completare con consapevolezza la propria storia. La cosa bella è che quando sei arrabbiato, puoi porre il problema a ChatGPT, che non è arrabbiata, e ti ridà la stessa questione in modo molto più lucido, al netto delle tue emozioni forti.
Il risultato sorprendente di DeepSeek potrebbe riflettere una concezione diversa della medicina? La medicina orientale è sempre stata più orientata al paziente come ente complesso, non solo come corpo. Secondo lei, c’è un legame tra questo approccio culturale e il modo in cui DeepSeek risponde?
Sono stata in Cina al Congresso di Medicina Narrativa6 e ho studiato la medicina tradizionale cinese, secondo cui le malattie partono da disfunzioni delle emozioni. La malattia succede perché c’è una disarmonia, un disequilibrio emozionale. Loro hanno un pensiero sistemico che noi abbiamo perso. Riescono a tenere insieme quello che io chiamo Yin e Yang: lo Yin è l’introspezione, le emozioni, la narrazione, il non detto; lo Yang è procedura, protocollo, tecnologia. Noi occidentali abbiamo una visione titanica: tutto è risolvibile, quickly fix it.
Quando perdono un paziente, i medici occidentali dicono ‘siamo impotenti‘; mentre i medici orientali dicono ‘fa parte delle leggi della natura‘. C’è una saggezza di fondo che noi abbiamo perso.
Detto questo, sono favorevolissima all’uso di questi strumenti anche per le analisi narrative, ma il controllo umano resta fondamentale (Figura 4).
Per chi volesse intraprendere questo percorso, sappiamo che ISTUD – di cui lei è Innovating Director dell’Area Sanità e Salute – offre un Master in Salute e Medicina Narrativa Applicata, giunto ormai alla XVIII edizione. Quale messaggio lascerebbe ai nostri lettori, molti dei quali ingegneri biomedici, che volessero avvicinarsi a questo percorso?
È un delitto non usare tutte le potenzialità che ha il nostro cervello, che ha il nostro corpo. Per me medicina narrativa è sposare il paradigma di Howard Gardner, quello delle intelligenze multiple: bisogna uscire dal solo concetto di quoziente intellettivo, logico-matematico. Ci sono tante altre intelligenze (e.g., intrapersonale, interpersonale, esistenziale, morale, naturale, spirituale, del corpo, del suono musicale): le abbiamo tutte quante, usiamole. Noi a ISTUD dirigiamo un Master in Salute e Medicina Narrativa Applicata, con docenti da tutto il mondo. Ben vengano gli ingegneri biomedici: è un master pensato per chi già lavora, multidisciplinare e internazionale. È bellissimo rispondere finalmente anche a degli ingegneri su questo tema. Ricominciamo a maggio 2026 e non vediamo l’ora di portare in aula competenze clinico-tecnologiche ed umanistiche, proprio per migliorare l’applicazione delle evidenze in sanità (Figura 5).
Grazie Dottoressa Marini, a presto!
- Canadian Medical Hall of Fame ↩︎
- Evidence based medicine: a movement in crisis? ↩︎
- Why study narrative? ↩︎
- Breast Cancer Patients’ Preferences for Truth Versus Hope Are Dynamic and Change During Late Lines of Palliative Chemotherapy – ScienceDirect ↩︎
- Multicentre narrative research on major depression to integrate the experiences of patients, their caregivers and healthcare providers in Italy ↩︎
- 2nd Peking University International Narrative Medicine Conference Successfully Held in Beijing ↩︎
