Energy Family Project APS è un’associazione di famigliari di bambini con disabilità agli arti superiori che ha dato vita ad e-Nable Italia: un’iniziativa che, assieme alle altre sorelle europee, costituisce le fondamenta di e-Nable (movimento internazionale più ampio) per favorire lo sviluppo di protesi pediatriche low-cost ad elevata funzionalità, ottenute con la stampa 3D e derivanti da progetti open source.
Abbiamo incontrato Alberto Navatta, socio fondatore di Energy Family Project e Vice Presidente, Chapter Leader, coordinatore e fondatore della community e-Nable Italia per scoprire questo campo ed investigare il rapporto di e-Nable Italia con l’ingegneria biomedica.
Benvenuto Alberto, parlaci della vostra realtà! Come nasce e-Nable Italia e qual è la sua mission?
L’iniziativa e-Nable Italia nasce quasi casualmente all’interno dell’associazione Energy Family Project a fine 2019. Uno degli obiettivi fondanti dell’associazione è quello di lavorare e sperimentare l’uso di nuove tecnologie, come la stampa 3D, a supporto della creazione di ausili a basso costo.
Alcuni famigliari con competenze tecnico-specifiche assieme ad alcuni volontari, poco dopo aver iniziato a collaborare per questo medesimo scopo, sono entrati a conoscenza del movimento internazionale e-Nable tramite passaparola con famiglie che in precedenza si erano rivolte ad e-Nable France per avere un ausilio giocattolo per i bambini. A quel punto è stato naturale per noi metterci in gioco per creare anche in Italia questo tipo di realtà e abbiamo iniziato a progettare i primi dispositivi pediatrici (Figura 1).
Quali sono le problematiche più comuni nei bambini con agenesie e amputazioni?
Qual è l’incidenza di queste patologie in età pediatrica in Italia?
Le problematiche sono la diretta conseguenza del deficit funzionale (assenza di un arto o di parte di esso) e si concretizzano nella difficoltà a realizzare anche i gesti più semplici della vita quotidiana, nella cura della persona (per esempio indossare un calzino, allacciarsi le scarpe o abbottonarsi un vestito) o negli sport. Non essendo un deficit cognitivo, laddove questo non sia bilaterale, vi è la capacità di sviluppare strategie di compensazione, specialmente in età pediatrica.
L’incidenza di agenesie, ovvero di amputazioni congenite, e malformazioni agli arti è di circa 6 casi ogni 10.000, meno comuni, ma purtroppo presenti, sono le amputazioni traumatiche, sia in età pediatrica che adulta.
La mission di e-Nable (video)
Avete ricevuto contatti anche da realtà che trattano patologie simili negli adulti?
L’associazione nasce come aggregazione spontanea di famiglie accumunate da queste problematiche, ma non è rivolta solo ai bambini: diversi adulti con agenesie, amputazioni o malformazioni agli arti fanno parte della nostra realtà. Noi li definiamo “coach”, dal momento che svolgono un ruolo fondamentale in quanto portano una testimonianza diretta all’esterno dell’associazione. Alcuni, peraltro, contribuiscono attivamente anche all’iniziativa e-Nable Italia nel doppio ruolo di “maker“, ovvero produttori, e “tester“, valutatori dell’efficacia e sicurezza dei device.
Collaborazioni e Partnership
L’associazione ha una collaborazione avviata già da alcuni anni con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Ciò ha portato alla realizzazione di un polo medico multi-specialistico che possa inquadrare le problematiche mediche dei bambini, considerando tutti i vari aspetti (pediatrico, ortopedico, chirurgico e neuro-riabilitativo). Al momento abbiamo contatti e relazioni con studenti e docenti del Politecnico di Bari, del Campus Biomedico di Roma, dell’Università Sapienza di Roma e stiamo cercando di attivarne altre per dare valore aggiunto ed organicità a tutte le attività che portiamo avanti con e-Nable Italia.
Qual è il processo che porta allo sviluppo di una protesi?
L’approccio usato è quello del “disability led design“, la progettazione guidata dalla disabilità. Si tratta di una metodologia che propone un cambio di prospettiva: un approccio bottom-up che coinvolge le comunità di persone ormai esperte che hanno posto le basi per trovare una soluzione a questi problemi concreti. E’, infatti, fondamentale sin dalle prime fasi del progetto, ricevere il contributo critico e creativo delle persone con disabilità.
Come si è evoluta nel tempo la creazione delle protesi di e-Nable Italia
Alcuni anni fa, grazie al supporto di alcuni studenti dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e membri dell’associazione Open Biomedical Initiative, abbiamo proposto un questionario a diverse centinaia di famiglie della nostra associazione per individuare le principali difficoltà dei bambini. I dati raccolti hanno evidenziato come lo sport ed alcune altre attività quotidiane siano quelle che maggiormente impediscono un’efficace inclusione dei bambini con questo tipo di disabilità. Partendo da qui, volontari e famigliari di e-Nable Italia hanno proposto nel tempo svariate idee, sviluppando poi quelle più valide. Per sviluppare i prototipi, ottimizzarne l’uso e le funzionalità, validarne le caratteristiche fisiche, meccaniche e di sicurezza, ottimizzarne i processi di produzione ed infine, per personalizzarli rispetto all’utilizzatore finale, si lavora in gruppo/equipe. In questo processo, sono costanti e fondamentali i feedback, le indicazioni ed i suggerimenti che arrivano dagli utenti.
Veniamo alla parte biomedica: che ruolo svolge l’ingegnere biomedico nella vostra realtà?
Sono tante le competenze richieste e le discipline coinvolte nello sviluppo dei nostri progetti: si va dalla meccanica, alla meccatronica, a conoscenze mediche e di fisiologia, alle tecnologie dei materiali, per arrivare anche all’elettronica o all’ingegneria del software (nei progetti più complessi o sofisticati).
L’apporto dell’ingegnere biomedico è fondamentale: la maggior parte dei nostri volontari sono ingegneri o studenti di ingegneria biomedica. Il loro contributo è determinante perché si pongono esattamente al centro, riuscendo ad avere una visione che unisce gli aspetti tecnologici con quelli medici, e a creare quella sintesi tra le varie visioni specialistiche che poi consente di realizzare soluzioni realmente efficaci ed utili.
Come siete attivi sul territorio?
I volontari di e-Nable Italia sono distribuiti su tutto il territorio nazionale, ed alcuni anche all’estero. In generale siamo costantemente impegnati nel far crescere la “community” dei volontari per supportare la proliferazione di iniziative e di altre opportunità.
L’ultima iniziativa, presentata alla Maker Faire European Edition 2022, mira a coinvolgere anche studenti e comunità scolastiche nella community. Riteniamo che, oltre alla creazione di “device giocattolo“, come facilitatore nel percorso di avvicinamento all’uso delle protesi, o alla progettazione di ausili che possano essere di aiuto nella quotidianità e nelle attività sportive, il percorso stesso che porta alla creazione di un generico ausilio, possa avere un valore educativo intrinseco per i ragazzi che vi partecipano.
Traguardi raggiunti ed obiettivi per il futuro
Ad oggi, uno degli ostacoli più importanti da superare è orientare meglio la ricerca e lo sviluppo di protesi pediatriche, essendo ben consolidato il mercato per le protesi di soggetti adulti. Parallelamente, consapevoli che le protesi non potranno mai acquisire una versatilità che si avvicini a quella di un arto naturale, vorremmo continuare lo sviluppo di ausili Open Source/Open Hardware da fornire gratuitamente alle famiglie.
Quest’anno abbiamo presentato alla Maker Faire il “Bike Adapter” (Figura 2), un adattatore per bambini per facilitare l’uso della bicicletta e per il quale abbiamo ricevuto il premio “Take a Leap 2022“, assegnato dal Rotary Club Roma Nord. L’anno scorso il nostro progetto “SwimAble“, un ausilio che aiuta i bambini nelle attività riabilitative in acqua, ha vinto il contest MakeToCare 2021 promosso da Sanofi.
Nella piena consapevolezza che il nostro percorso vada perseguito a piccoli passi, i riconoscimenti che stiamo ricevendo, confermano che stiamo percorrendo la strada giusta. Tutto quello che facciamo è merito dei nostri volontari, del loro impegno e delle competenze, che partecipano perché spinti dal desiderio di aiutare gli altri: questo è davvero ammirevole!
Grazie Alberto per averci presentato questo progetto importantissimo, ci auguriamo che questo articolo possa aiutarvi ad espandere la rete dei vostri collaboratori!
